Carly Nguyễn là cô bé người Mỹ gốc Việt, 17 tuổi, hiện đang sống tại tiểu bang Maryland. Vài tháng trước, em được chẩn đoán mắc căn bệnh ung thư máu cấp tính hiếm gặp ở trẻ em. Là người gốc Á châu ở Mỹ, chuyện tìm được người tương thích để có thể ghép tủy hay tế bào gốc máu để cứu sống Carly là một việc được xem như bất khả dĩ vì số người Á châu đăng ký hiến tặng quá ít. Tuy nhiên, bạn bè và những người xung quanh vẫn đang kêu gọi cộng đồng Á châu, đặc biệt là người Việt, đi đăng ký xét nghiệm với hy vọng “phép lạ” xảy ra cho em.
Carly đã trải qua hai đợt hóa trị. Em đang chuẩn bị tiếp nhận đợt hóa trị thứ ba. Nhưng ngoài những lúc chịu tác động bởi các tác dụng phụ của việc điều trị gây ra, Carly vẫn tỏ ra lạc quan, vui vẻ. Mẹ của em, chị Mai Hương, cho biết bệnh của em chỉ mới được phát hiện vào cuối tháng Hai.
“Ban đầu chỉ có dấu hiệu là thấy em ăn uống ít đi thì gia đình nghĩ rằng em đang chuẩn bị practice (tập dợt) cho ngày em chơi lacrosse (bóng vợt) vì em bự con lắm. Nhưng đến một tuần trước cuối tháng Hai thì em bị chảy máu mũi rất nặng trong gần 2 giờ đồng hồ”.
Gia đình đã đưa Carly vào bệnh viện nhưng được trả về vì không tìm ra bệnh. Sau khi về nhà, em bị đau bụng và gương mặt, môi Carly trở nên tái xanh. Gia đình đưa em đi xét nghiệm và kết quả là Carly bị ung thư máu loại AML. Đây là dạng ung thư máu cấp tính thường xảy ra ở người lớn trên 45 tuổi, rất ít trẻ em bị mắc chứng ung thư này.
Con xin lỗi mẹ
Mẹ Carly kể: “Khi đó buồn lắm. Em khóc em nói: “Con xin lỗi mẹ!”, mà xin lỗi cũng không được. Nó đâu có làm gì đâu…”.
Cho tới nay, Carly đã trải qua hai lần hóa trị và chuẩn bị qua lần hóa trị thứ ba. Tuy nhiên bác sĩ đề nghị phải thực hiện phương pháp cấy ghép tế bào xương tủy thì mới có hy vọng chữa lành bệnh cho em. Công việc trước mắt là phải tìm ra người có tế bào xương tủy tương thích với Carly thì mới có thể thực hiện cấy ghép được. Thông thường, người trong gia đình sẽ có cơ hội tương thích cao. Cả nhà Carly gồm bố, mẹ, anh và chị khi hay tin đã vội vàng đến bệnh viện ngay trong ngày hôm ấy. Chị Mai Hương kể tiếp:
“Quá trình họ làm xong mất 1 tuần hơn. Kết quả là cả nhà không ai tương thích hết. Rất buồn! Chỉ cầu mong nếu em đã bị chứng ung thư hiếm gặp, loại của người lớn đó thì hy vọng là anh hay chị có thể cứu giúp em. Cơ hội sẽ nhiều hơn, ngay cả khi nếu có tìm được người tương thích thì cũng luôn luôn có nguy cơ bị phản ứng phụ. Còn nếu ít tương thích thì sẽ có nguy cơ cao hơn. Cơ thể mỗi người đều khác nhau. Thành ra, chị mới tiếp cận khắp nơi để tìm người tương thích”.
Các chiến dịch vận động hiến tặng đã những người thân quen, bạn bè của gia đình Carly thực hiện ở các nơi có nhiều người Việt lui tới như trung tâm Eden, nhà thờ, trường học... Bác sĩ Nguyễn Thi là một trong những người tích cực tham gia vận động. Cô cho biết:
Nếu nó không xảy ra [cho Carly], nhưng càng nhiều người đăng ký, đặc biệt là người châu Á trong cộng đồng của chúng ta, thì có thể giúp được rất nhiều những em bé trên tất cả các tiểu bang.Chị Mai Hương, mẹ của Carly.
“Hiện tại bây giờ National Registry (Cơ quan đăng ký hiến tủy quốc gia) không có ai tương thích với em 100% hết. Bác sẽ nói vấn đề là mình là người Á châu 100%, thành ra người có thể tương thích với em 100% thì cũng phải là người Á châu. Nhưng chị cũng giúp làm các chiến dịch vận động đó, chị thấy vấn đề là người Á châu mình không hiểu rằng cái này chỉ là lấy nước miếng trước thôi. Rồi sau đó nếu lên National Registry mà người đó tương thích thì mới tính tới chuyện tiếp theo. Nhưng nhiều người cứ nghĩ rằng xin tủy máu tức là đâm kim vào xương chậu. Cái đó là hồi xưa, bây giờ người ta vẫn làm, nhưng bây giờ 75% là giống như một hình thức lấy máu thôi”.
Không đáng sợ
Theo số liệu thống kê của năm 2015, hiện chỉ có khoảng 6% (792.000 người) số người đăng ký hiến tặng cho Cơ quan đăng ký hiến tủy quốc gia là thuộc nhóm dân gốc Á. Vì vậy, tỉ lệ tìm được người tương thích cho Carly là rất thấp.
Bác sĩ Thi cho biết quá trình hiến tặng hiện nay không còn “đáng sợ” như trước nữa. Dù vẫn có khoảng 25% các ca cấy ghép vẫn được thực hiện theo phương pháp lấy tủy sống, 75% các ca còn lại là được thực hiện bằng phương pháp lấy tế bào gốc máu. Bác sĩ Thi cho biết người đến đăng ký hiến tặng chỉ cần cho lấy mẫu nước miếng để gửi đi xét nghiệm mà thôi, sau đó nếu tương thích với bệnh nhân thì mới cần thực hiện các bước kế tiếp. Cô giải thích:
Nhiều người cứ nghĩ rằng xin tủy máu tức là đâm kim vào xương chậu. Cái đó là hồi xưa, bây giờ người ta vẫn làm, nhưng 75% là giống như một hình thức lấy máu thôi.Bác sĩ Nguyễn Thi, Hoa Kỳ.
“Bấy giờ người ta mới thử máu để chắc chắn là các thành phần trong máu của người đó trùng hợp với em. Lúc đó, người ta có thể hỏi người đó có cho máu cho em không, đến lúc đó mà không muốn thì vẫn có thể từ chối. Còn nếu muốn thì trong vòng 6 tuần, mỗi tuần 1 lần người ta rút một chút xíu máu để lọc thôi rồi lại truyền lại vô người. Máu rút ra sẽ đi qua một máy lọc, người ta lấy tế bào gốc của máu đó rồi trả lại vô người. Người ta chỉ cần tế bào gốc máu thôi”.
Theo bác sĩ Thi, trước khi thực hiện lấy tế bào gốc máu, người hiến tặng sẽ được uống thuốc để làm tăng lượng hồng huyến cầu nên hoàn toàn không gây hại đến sức khỏe.
“Hoàn toàn không có nguy cơ gì cả. Cái này là của national (cấp độ quốc gia) của Mỹ chứ không phải là của một cơ quan nhỏ nào cả. Người ta kêu gọi là tại vì người Á châu quá ít, không ai ghi danh hết”. National Registry (Cơ quan đăng ký hiến tủy quốc gia) không có người Á châu. Nói chung người Á châu chỉ có Nhật là ghi danh thôi. Ngoài ra những nước khác không có, thành ra rất là cần”.
Cứu người Á châu
Ung thư máu là một trong những căn bệnh được xem là giết người nhiều nhất. Theo thống kê của Hội ung thư máu của Mỹ thì cứ 3 phút là có một người được chẩn đoán mắc bệnh ung thư máu nói chung tại Mỹ và 10 phút lại có một người tử vong vì căn bệnh này. Ung thư máu thường bắt đầu ở tủy xương khiến cho quá trình phát triển các thành phần khác nhau trong máu như hồng cầu, bạch cầu và tiểu cầu bị gián đoạn, làm hạn chế chức năng chống nhiễm trùng của cơ thể. Do đó, việc cấy ghép tế bào gốc bằng tế bào máu của người mạnh khỏe là phương pháp thường được sử dụng để chữa trị bệnh này. Tuy nhiên, việc lựa chọn người tương thích cho bệnh nhân người Việt hay người Á châu ở nước Mỹ là rất khó khăn.
Chị Mai Hương, mẹ của Carly Nguyễn, chia sẻ:
“Có thể cái match (tương thích) đó không tới đúng lúc cho Carly nhà chị vì thời gian của tụi chị chỉ còn khoảng một tháng, thường cái match đó không tới nhanh như vậy đâu vì the process (quá trình thực hiện), nhưng có thể giúp những em bé, dù mình không mong muốn ai bị cả, ở tất cả các tiểu bang khác là người Á Đông mình. Hy vọng những người đang làm các donor drive (chiến dịch vận động hiến tặng), maybe some micracles (phép lạ) có thể come on time (đến đúng lúc). Nếu not happening (nếu nó không xảy ra), they will find some ways (thì họ sẽ tìm cách khác). Nhưng more registry, especially Asian in our community, could help a lot (càng nhiều người đăng ký, đặc biệt là người châu Á trong cộng đồng của chúng ta, thì có thể giúp được rất nhiều) những em bé trên tất cả các tiểu bang”.
Liệu “phép lạ” có thể xảy ra cho Carly Nguyễn và những người Việt bị ung thư máu ở Mỹ hay không, điều đó tùy thuộc rất nhiều vào số lượng người tham gia đăng ký hiến tặng trong cộng đồng Việt Nam tại đây.
Muốn biết thêm chi tiết về việc đăng ký hiến tặng, xin vào:
http://www.asianmarrow.org/patients/capss_vietnamese/index.htm (tiếng Việt)
www.aadp.org (tiếng Anh)
Hoặc liên lạc: Tài Nguyễn 714-417-8753 (Email: tnguyen@a3mhope.org)
