Nuôi con tự kỉ tại VN - Hành trình tranh đấu cô đơn

Tin tức: http://www.facebook.com/VOATiengViet, http://www.youtube.com/VOATiengVietVideo, http://www.voatiengviet.com. Nếu không vào được VOA, xin các bạn hãy vào http://vn3000.com để vượt tường lửa. Chị Đào Diệp Linh: “Tôi tên là Linh, tôi là mẹ của một bé tự kỉ, 13 tuổi, sống ở Hà Nội, Việt Nam.” Chị Linh cùng với một người đồng nghiệp vừa đến Mỹ tham dự buổi hội thảo Austism Speaks của Advocacy Leadership Network, để chia sẻ và học hỏi kinh nghiệm với hàng chục chuyên gia, cũng như phụ huynh có con mắc chứng tự kỉ đến từ nhiều nơi trên thế giới. Nhưng để có thể ngồi đây ngày hôm nay, chị Linh đã phải đi qua một con đường rất dài, và đơn độc. Chị Đào Diệp Linh: “Từ khi con 2 đến ba tuổi thì mình không nhận thức được tự kỷ nó là như thế nào. Khi con được hai tuổi thì mình mới đưa con đi khám chính thức ở viện Nhi Trung Ương, thì họ có nói là con mình bị tự kỉ, từ trung bình đến nặng. Họ nói mình là không quan tâm đến con, họ nói là đẻ đứa khác đi, cái đứa này bỏ đi, coi như hỏng rồi, vứt đi.” Lòng tự trọng của một người mẹ bị tổn thương bởi những lời nặng nề của bác sĩ. Những tuyên truyền sai lệch vô tình hay hữu ý của giới truyền thông trong nước về chứng tự kỉ càng đẩy chị Linh vào thế thủ. Chị Đào Diệp Linh: “Hầu hết ở trên báo chí Việt nam đều nói là tự kỉ là một dạng do bố mẹ bỏ quên con, không quan tâm đến con. Vậy nên chỉ cần có ai đó nói con mình tự kỉ thì gần như là kết tội mình là không quan tâm đến con.” Thiếu nguồn thông tin chính thống và đáng tin cậy từ phía chính quyền, thời điểm mới biết con mắc tự kỉ là những ngày tháng hoang mang nhất với chị Linh Chị Đào Diệp Linh: “Giai đoạn đó như may rủi, không có gì chính thống giúp mình hết.” Không ai giúp thì phải tự giúp mình, chị Linh, vốn làm việc trong Đại sứ quán Hoa Kỳ tại Việt Nam, đã phải tự tìm kiếm những nguồn thông tin bằng tiếng Anh trên mạng, tự mình lên phác đồ điều trị cho con. Nhưng đến lúc này, chị Linh lại gặp phải một rào cản khác, đến từ chính những người trong gia đình: Chị Đào Diệp Linh: “Đối với bố mẹ chồng mình, một đứa trẻ 2 tuổi, ba tuổi mà phải chịu ngồi trong phòng một ngày 2-3 tiếng là việc không thể chấp nhận được. Họ coi là không nên có một kì vọng gì cho con, con chỉ được như vậy thôi. Sau đó thì mặc kệ, không phản đối nhưng cũng không tham gia và cũng không ủng hộ. Chồng mình không kể với bất kì người bạn nào là con bị tự kỉ.” “Nhưng sau đó thì mình xác định là chỉ cần không ai cản mình là làm là tốt rồi, mình đơn độc mình làm cũng được.” Trải qua hơn chục năm trên chặng đường đơn độc đó, chị Linh không giữ những thành quả cho riêng mình, chị không muốn những bậc phụ huynh khác cũng phải đơn độc như chị đã từng. Chị Đào Diệp Linh: “Mình đã từng trải qua giai đoạn đó, nên mình cảm giác rằng là nếu họ biết con đường đúng họ đi thì … nói chung mình đã là người mẹ, từng nhìn thấy những đứa trẻ như vậy, mình có cảm giác đồng cảm thế nên là mình lại phải vật lộn để họ chịu nghe mình, chịu đi theo, vì mình nghĩ đến đứa trẻ.” Bất chấp những nghi ngờ, một cộng đồng các bố mẹ có con tự kỉ đã ra đời nhằm chia sẻ những thông tin mà chị đã dày công thu thập từ nguồn tài liệu nước ngoài. Chị Linh cùng với những người bạn của mình còn ấp ủ việc mời chuyên gia quốc tế đào tạo các giáo viên đủ chuẩn để giúp đỡ các em mắc chứng tự kỉ, nâng cao chất lượng các trung tâm giáo dục trẻ tự kỉ vốn đông đảo về lượng nhưng còn hạn chế về chất. Và quan trọng hơn cả, tiếng nói của các bậc làm cha làm mẹ có con tự kỉ như chị Linh, cho dù ban đầu còn lạc lõng cô độc, đã thúc đẩy chính quyền có những bước đi nhằm bảo vệ quyền lợi cho trẻ mắc chứng tự kỉ, công nhận đây là một dạng khuyết tật. Chị Đào Diệp Linh: “Ở đâu cũng vậy, nếu bố mẹ không nói gì thì sẽ không có gì hết, ngay cả ở Mỹ, mọi thay đổi như bạn đang thấy hiện giờ là đều do bố mẹ đấu tranh, dịch vụ ở Mỹ có thể hơn ở Việt Nam, nhưng không phải tự nhiên nó có.” Theo thống kê của Bộ Lao động-Thương binh và Xã hội, ở Việt N