Một ngày như mọi ngày bắt đầu tại gia đình ông bà Down: Ava, 7 tuổi , ngồi trên một chiếc ghế lớn có đệm lót và gài chặt chiếc áo khoác điện tử đặc biệt của em. Khi được bật lên, chiếc áo nhẹ nhàng đều đặn phình ra rồi xẹp xuống. Áp suất nhẹ nhàng giúp làm lỏng đờm rãi và những chất nhầy trong hai lá phổi của em.
Đây là cách trị liệu chứng bệnh Cystic Fibrosis (xơ hóa nang) cho Ava, một chứng bệnh do di truyền trong đó những chất nhầy làm nghẹt phổi. Chứng bệnh còn có thể ngăn chặn cơ thể hấp thu những chất dinh dưỡng và thức ăn. Bệnh này không có thuốc chữa.
Trong 30 phút mặc chiếc áo trị liệu, Ava làm bài tập và xem truyền hình một lát.
Ava phải mặc áo trị liệu này ngày hai lần. Cha mẹ em giải thích là em còn phải dùng thuốc kê toa hít qua đường mũi và uống hàng chục viên thuốc mỗi ngày, kể cả những viên enzyme trước mỗi bữa ăn hoặc trước khi ăn vặt.
Hai ông bà Jillian và Philip Down nằm trong số hàng triệu người phải chăm sóc sức khỏe cho thân nhân tại Hoa Kỳ, phải nuôi những người con có nhu cầu đặc biệt, hay cha mẹ hoặc thân nhân già yếu.
Bà Suzanne Mintz là chủ tịch của Hội Toàn Quốc Chăm Sóc Thân Nhân, một tổ chức hỗ trợ và quảng bá và đã thành lập không lâu sau khi chồng bà, ông Steven, được chẩn đoán bị bệnh đa xơ cứng đầu thập niên 1990.
Lúc đầu sau khi ông được chẩn đoán, cuộc đời của hai ông bà diễn tiến tương đối hầu như cũ, nhưng rồi lần lần ông phải chống gậy, và sau thì bà phải chăm lo cho ông tất cả mọi thứ.
Giờ đây đà gần 20 năm trôi qua, bà Suzane phải giúp chồng, ông Steven, ra khỏi giường, tắm gội, mặc áo quần, ăn uống và ngồi vào hay đứng dậy khỏi xe lăn. Bà Mintz cho biết tình trạng này khiến cho cuộc hôn nhân không mấy dễ dàng. Bà cho biết không phải lúc nào bà cũng có thể đối phó dễ dàng với hoàn cảnh. Đã nhiều lần bà bị rơi vào trạng thái trầm cảm nghiêm trọng. Nhưng bà cho biết cuối cùng cả hai học được cách làm sao đối phó.
Bà Mintz nói mọi chuyện đã khá hơn kể từ khi bà nhận thức được rằng nhờ cậy giúp đỡ không phải là một dấu hiệu của sự yếu đuối, mà chỉ là sự công nhận rằng bà không thể tự làm tất cả mọi chuyện được.
Bà nói:” Tôi cho rằng được giúp đỡ thật hoàn toàn là điều quan trọng. Một số người khó có thể mở miệng xin giúp đỡ, tôi hiểu tâm trạng, nhưng chẳng sớm thì muộn người ta vẫn phải làm chuyện này, vì nhiều lý do. “
Cả hai ông bà đều đồng ý điều quan trọng là phải trực tiếp đối phó với những áp lực. Đây là một ý tưởng được các chuyên gia của một ủy ban nhấn mạnh vào lúc công bố kết quả cuộc khaỏ sát hàng năm về áp lực của người Mỹ của Hiệp Hội Tâm Lý Học Hoa Kỳ.
Một trong những chuyên gia này là bà Katherine Nordal, chuyên về trị liệu chứng rối loạn tâm lý do áp lực đời sống gây ra. Bà nói:
”Nhóm những người chăm sóc thân nhân bị bệnh lâu dài dường như đỡ bị áp lực hơn nhiều nếu như họ có được hệ thống hỗ trợ. Họ cho thấy bớt bị cô lập hơn, bớt cô đơn hơn, biết cách đối phó với hoàn cảnh tốt hơn và ít bị nguy cơ lâm bện trầm kha khi họ được nối kết với gia đình, bạn bè và những hệ thống hỗ trợ khác của cộng đồng.”
Đối với hai ông bà Jilian và Philip Downs, giống như nhiều người khác trong gia đình có người bị chứng cystic fibrosis, sự hỗ trợ đến từ một một mạng lưới thuộc các trung tâm trị liệu chứng bệnh này và từ các nhóm ở địa phương gây quĩ cho công cuộc tìm phương thuốc chữa trị.
Nhưng có lẽ điều quan trọng nhất là họ tương trợ nhau. Ông Philip Down nói:
”Chúng tôi chưa tìm ra được một phương thuốc thần diệu để đối phó với những áp lực đời sống. Nhưng tôi biết tâm sự, chuyện trò giúp một phần lớn. Theo tôi đường lối dựa trên cảm nghĩ chung là vợ tôi có vui thì tôi mới vui được. Nếu như vợ tôi bị áp lực quá độ, tôi biết là tôi cũng chẳng được vui vẻ gì. Vì vậy chúng tôi cần phải chuyện trò, thổ lộ với nhau rồi tìm cách hỗ trợ cho nhau theo phương cách tốt nhất mà chúng tôi có thể làm được.”
Còn bà Jilian Down cho biết bà và chồng bà rất ý hợp tâm đầu về những gì cần làm cho con gái nhỏ bị bệnh cũng như cho hai ông bà.
Với chứng bệnh kinh niên của cô con gái Ava 7 tuổi và trong viễn ảnh hai người sắp có thêm một em bé nữa ra đời, hai ông Bà Down biết là những áp lực đời sống của gia đình họ còn lâu mới hết. Nhưng họ tin rằng họ sẽ dàn xếp được.
